Deborah Wilson. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral. Doença do Filum. Síndrome de Arnold-Chiari I. Craniectomia suboccipital.

Published by ICSEB at 12 Janeiro, 2024

Data da cirurgia: 04/07/2023

Há alguns anos fui diagnosticada de Arnold-Chiari tipo 1. Assim como muitos de vocês, tentei de tudo para reduzir os sintomas, especialmente a dor de cabeça constante. Como nada funcionou, fui instado a submeter-me a  uma cirurgia de descompressão. Senti que era minha última e única opção. Tinha confiança de que a cirurgia resolveria o problema, mas oh… eu estava enganada. A descompressão não ajudou em nada: apesar de não ter mais herniação, ainda sentia a mesma dor. Quatro meses após minha descompressão, deparei-me com uma publicação sobre o Institut Chiari em Barcelona. Foi curioso, li tudo em seu site e tudo fez sentido. Como ainda estava me recuperando da descompressão, coloquei Barcelona em segundo plano. Um ano após a cirurgia, meus sintomas pioraram e a dor de cabeça dificultava meu trabalho e minha vida.

Pensei na expressão “isso parece bom demais para ser verdade, provavelmente é” e “se é tão benéfico, por que o resto do mundo não está fazendo isso?”. Estava cética, pois ninguém conseguia me explicar isso. Pesquisei um pouco mais e encontrei várias pessoas que tinham passado pela cirurgia de Secção do Filum Terminale em Barcelona. Falei com elas para obter uma opinião delas sobre tudo isso. Todos tiveram uma melhora tremenda, estavam muito felizes e eram muito encorajadores. Eles me asseguraram que este era um tratamento real e não um desejo ilusório.

Em 4 de julho de 2023, submeti-me à cirurgia em Barcelona. É um procedimento de aproximadamente uma hora, anestesia local, sem pontos externos, uma noite no hospital e uma recuperação muito fácil, especialmente em comparação com a descompressão. Após o procedimento, de volta ao meu quarto, notei imediatamente que não tinha mais a sensação de “aperto” no pescoço e nos ombros, que havia desaparecido. Ainda tinha uma forte dor de cabeça, mas sabia que o procedimento tinha feito algo, também me disseram que a recuperação total demora meses. 48 horas depois, minha dor de cabeça desapareceu; pela primeira vez em 2 anos e meio eu não tinha dor de cabeça. Ainda sentia alguma pressão na cabeça, mas a dor tinha ido embora. Durante as seis semanas seguintes, notei que o formigamento nos braços e pernas tinha desaparecido, a tontura tinha desaparecido, todos os meus sintomas tinham desaparecido ou diminuído significativamente. Minha dor de cabeça variava muito durante este tempo, pois aparecia e desaparecia, variava em duração, mas tinha se tornado bastante leve. Agora estou quase nas 10 semanas após a operação e me sinto realmente bem pela primeira vez em anos. Voltei ao trabalho devagar e continuo melhorando semanalmente. Ainda tenho dores de cabeça muito leves de vez em quando, mas são de curta duração. Acredito que há uma grande chance de minhas dores de cabeça desaparecerem completamente com o tempo. Estou muito grata por ter aproveitado a oportunidade em Barcelona. Só posso dizer coisas boas sobre o pessoal e os médicos do Instituto. Eles cuidaram de mim desde o momento em que pousei em sua clínica até minha partida para casa. Aqui está o link para o site web, e encorajo qualquer pessoa interessada a entrar em contato com eles, são realmente uma equipe incrível.

Deborah Wilson